Le match du 11 Janvier contre Nantes sera consacré à soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Agir ensemble pour vaincre la mucoviscidose
Ce crédo à l’origine de la création de l’association est plus que jamais d’actualité. L’association a permis des avancées importantes, aussi bien médicales que scientifiques et sociales. L’augmentation de l’espérance de vie en est le signe le plus manifeste.
Notre objectif est de donner une priorité, dans les années à venir, à des actions choisies pour leurs capacités à faire reculer encore plus vite la mucoviscidose et bien sûr la vaincre.
Aussi, nous avons établi en 2011 un plan d’actions à 5 ans, intitulé « Souffle 2015 » qui propose à toutes les parties prenantes de se mobiliser autour de trois axes majeurs :
1. Améliorer la santé globale de tous les patients.
2. Dynamiser et coordonner la recherche, intensifier nos actions et accélérer le passage de la recherche fondamentale aux essais cliniques.
3. Développer nos ressources financières.
Ce plan est indispensable car il y a de plus en plus de patients adultes, beaucoup de pistes scientifiques à explorer ou conforter, mais également des fragilités sociales accrues. En 2011, les dernières découvertes de la recherche avec Vx-770 (Ivacaftor)* sont très encourageantes et incitent à une mobilisation scientfique majeure. Nous nous devons également de continuer à accompagner les patients, plus nombreux et en moyenne plus âgés, dans leurs projets de vie contraints par la maladie.
Une maladie mortelle, une destruction progressive des poumons
La mucoviscidose :
Provoque un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et le pancréas, ce qui favorise infections pulmonaires et troubles digestifs ;
Entraîne une insuffisance respiratoire sévère et évolutive.
Cette pathologie contraint à une vie quotidienne astreignante : médicaments, soins, traitements hospitaliers.
Actuellement, la seule alternative pour prolonger la vie des patients est la greffe.
Grâce aux projets de la recherche et aux soins, l’espérance de vie est de 47 ans (pour les enfants qui naissent aujourd’hui), alors qu’elle n’était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès des patients n’est que de 25 ans et demi
Quelques chiffres
- 1 h 30 à 6 h de soins quotidiens selon l’état de santé du patient et 20 gélules médicamenteuses par jour.
- 2 millions de Français sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose et peuvent le transmettre à leurs enfants ;
- Un nouveau-né sur 4 200 est touché par la mucoviscidose ; 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
- Côté recherche, une enveloppe de 2 831 375 euros a été attribuée pour le financement de 73 projets de recherche en 2012.
Le programme spécifique en transplantation pulmonaire initié en 2008 se poursuit avec un financement pluriannuel de 4 millions d’euros sur 4 ans avec le soutien financier de l’association Grégory Lemarchal ;
L’association consacrera en 2012, 1 765 120 euros de subventions aux centres de soins et financera ainsi 116 postes de soignants et projets dans 54 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) et centres de transplantation .
En 2011, plus de 700 000 euros ont été versés aux patients pour améliorer leur qualité de vie.
29 délégations régionales réparties sur tout le territoire français mettent en place bénévolement des opérations locales .
Des milliers de bénévoles agissent dans toute la France.
En 2013, rejoignez-nous et soyez acteur de la lutte contre la mucoviscidose
Plus d’informations dans ce document Présentation de la mucoviscidose ou bien sur le site http://www.vaincrelamuco.org/